07/03/2017 15h06
Fonte: Assembleia Legislativa MS
Estima-se que no Brasil 13 milhões de pessoas sofram com alguma doença rara, mas os casos sem diagnóstico e a falta de conhecimento são frequentes. Em razão disso, o deputado estadual Pedro Kemp (PT) apresentou na sessão desta terça-feira (7/3), Projeto de Lei que institui no Estado de Mato Grosso do Sul o Dia de Conscientização das Doenças Raras, a ser realizado, anualmente, no dia 28 de fevereiro.
Para que ocorra o diagnóstico é necessário que a população e os profissionais da saúde saibam da existência das doenças raras. “De acordo com pesquisas, cerca de 6% a 8% da população mundial sofre com algum tipo de doença rara, o que representa 420 a 560 milhões de pessoas. Essas enfermidades contribuem significamente para a morbimortalidade nos primeiros 18 anos de vida. O tema passou a ser divulgado recentemente por associações civis de pais e pesquisadores, que relatam o grande sofrimento dos pacientes, pois muitas vezes sequer possuem diagnósticos”, disse o parlamentar.
Ainda segundo Kemp, no Estado possui pesquisadores vinculados à Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (UFMS) pelo Instituto de Assistência e Pesquisa em Educação e Saúde, porém, não existe um centro de referência e atendimento para os pacientes, fato que é uma reivindicação de muitas famílias. “O Dia Estadual é uma estratégia para dar visibilidade sobre as doenças raras, especialmente aos jovens, e também para o Poder Executivo implantar políticas públicas de saúde”.
