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quarta-feira, 24 de julho de 2024

6 de junho – Dia Nacional de Conscientização da Triagem Neonatal

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O dia 6 de junho é uma data importante para pais, amigos e profissionais de saúde que vivenciam o processo da triagem neonatal na detecção de algumas doenças genéticas mais prevalentes na população brasileira. Em 2001, por meio de muitas lutas e reinvidicações, implantou-se o “Programa Nacional de Triagem Neonatal”pela Portaria Ministerial nº. 822, mais conhecido como “Teste do Pezinho”. Este exame é feito após algumas horas de nascimento do bebê, por meio da coleta de gotinhas de sangue no calcanhar do bebê. Porque no pezinho? Assim como a vacina BCG (aquela que forma uma feridinha e fica marca) deve ser aplicada no braço direito do bebê para melhor associação da mãe, a coleta de sangue no pé também tem este objetivo. As mães devem ficar atentas nas maternidades, pois este é um exame gratuito e obrigatório.

A implantação do “teste do pezinho” é realizada por meio de fases nos Estados brasileiros, tais como: fase I (detecta-se somente Fenilcetonúria); fase II (+ Hipotireoidismo Congênito e Hemoglobinopatias); fase III (+ Fibrose Cística). Sãoapenas cinco os Estados que oferecem as três fases do programa: Paraná, Santa Catarina, Minas Gerais, Espírito Santo, e recentemente, São Paulo.

Na década de 40 as mães não tinham esta oportunidade. Os médicos, pela dificuldade de detectar os sinais e sintomas que confundiam com outras doenças, diagnosticavam tardiamente. As crianças tornavam-se vítimas da doença pelas complicações graves e irreversíveis levando à morte.

Ainda que as pesquisas não tenham avançado para a cura destas doenças, o programa oferece aos bebês acometidos uma qualidade de vida desejada por meio dos exames confirmatórios, diagnóstico e tratamento precoce, bem como acompanhamento multiprofissional.

Fibrose Cística no Brasil

Nos Estados que fazem a triagem neonatal para a fibrose, toda vez que o teste do pezinho é positivo, o bebê é convocado, em no máximo 30 dias, para repetir o teste. Se o segundo exame continuar positivo, o bebê precisa então realizar o teste do suor, que é o confirmatório da fibrose cística.

Os principais sinais e sintomas desta doença são: tosse persistente, diarréia, fezes com presença de gordura, baixo ganho de peso e estatura, desnutrição e suor salgado o que a faz ser conhecida como “doença do beijo salgado”.

A fibrose cística é mais comum em pessoas de origem européia, e rara em asiáticos e negros. Atinge aproximadamente 70.000 pessoas no mundo. No Brasil, estima-se que há cerca de 7.000 portadores sendo somente 2.500 diagnosticados e tratados.

A fala desta mãe nos sensibiliza sobre a importância do diagnóstico precoce: O teste do pezinho foi muito importante, eu acho que no Brasil inteiro deveria ter isso, por que deve ter um monte de criança por ai sofrendo, sem necessidade. Então, é de extrema urgência que o teste do pezinho seja de alcance de todos para o diagnóstico da fibrose cística, porque pra mim foi essencial. (Pesquisa “Fibrose Cística: des-velando o significado para a família” realizado pelas enfermeiras Geisa Luz e Maria Dalva de Barros Carvalho da Universidade Estadual de Maringá – PR).

Quando o diagnóstico precoce não foi possível, depoimentos como da jovem Verônica Stasiak (portadora de fibrose cística, 23 anos) são freqüentes: Só recebi meu diagnóstico positivo para Fibrose Cística após 23 anos de idade, 2 cirurgias no pulmão, retirada da vesicula, e inúmeras Pneumonias. Se os sintomas desta doença fossem melhor divulgados no Brasil, com certeza o diagnóstico teria sido bem mais cedo, afinal eu apresentava todos os sintomas. Somente após uma pancreatite aguda e dois meses respirando por aparelho que um médico suspeitou.

Que o dia 06 de junho de 2010 seja um marco para o Brasil e que os próximos dias nacionais da triagem neonatal sejam comemorados pela inclusão da FC no programa. Como cidadãos é nosso dever cobrar condições de vida aos bebês acometidos por estas doenças.

Fonte: Unidos pela Vida/Geisa Luz

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